Una buena obra es aquella que nos ofrece una historia que tiene algo que contar. Una historia que no puedes dejar de leer una vez comienzas la primera línea.
Esto es justamente lo que sucede con la historia de Thaís en la obra titulada “Llenaré tus días de vida”, escrita por Anne-Dauphine Julliand, una madre que nos narra la historia de su hija y nos sumerge en su experiencia de amor.
En estas páginas, Anne-Dauphine nos enseña como el amor puede sobre pasar y transformar el sufrimiento en felicidad y llenar nuestros días de vida.
Anne-Dauphine nos cuenta la historia de su hija cuando le descubren una enfermedad genética llamada Leucodistrofia Metacromática, la cual, es desbastadora y sin cura. Desde ese momento, Anne le promete:
«Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor.»
Uno de los mensajes más importantes de la historia es cómo Anne-Dauphine nos enseña a enfrentar, no sólo está enfermedad, si no todo aquello que duele, que resulta doloroso para nosotros. A parte de que nos da a conocer esta enfermedad y nos regala un tratamiento, que si bien no curó a Thais, llenó sus días de vida.
Es un libro conmovedor, henchido de lecciones de valor, de testimonios. Una historia que nos agua los ojos, que más que leerlo, lo lloramos. Es un manantial de sensibilidad para abrir nuestro corazón al amor verdadero, puro, humano, que entre y nos abrace, nos aborde y enternezca.
A parte de los innumerables mensajes que uno puede leer en la historia, uno de los más importantes, que trasciende la historia porque puede aplicarse a todo ser humano, independientemente de su historia y sus sufrimientos, es que, un elemento significativo en la vida, es “aprovechar cada segundo de nuestras vidas”.
Aprovechar. Eso significa hacer valer lo que uno hace. Centrarse en lo que uno quiere lograr y desechar todo lo que no contribuye ni sirva para nada.
No se trata de salvar la vida de Thaís porque sabemos de antemano que no es posible, se trata de vivir, de cómo vivir los días que tenemos en nuestras manos. De llenarlos de lo que realmente vale la pena.
Quizás, quizás, Thaís no vivió ochenta años, sin embargo, Anne-Dauphine colmó su vida de una forma tan mágica, tan intensa y tan maravillosa que Thaís no necesitó ochenta años para lograr ser feliz, para reír y ser la niña que era.
Uno de los elementos buenos de la obra es que no leemos una sorpresa, no existen en su narración grandes secretos ni fantasías al estilo “Harry Potter” ni el “Señor de los Anillos”, la grandeza de la narración está en su contenido, en lo que cuenta, en lo que convirtió su vida para hacer la vida de Thaís fuera la vida de una niña normal.
«Cuando supimos lo de Thaïs sólo había dos alternativas: o quedarnos parados, llorando hasta su muerte, o vivir. Esto último fue lo que decidimos hacer. Decisión que no es más que un acto de amor» Anne-Dauphine Julliand
Uno de los aportes de esta obra es el motivo por el cual su autora quisó contar esta historia para que conozcamos esta enfermedad llamada Leucodistrofia metacromática. Un mal silencioso en sus primeros momentos, y especialmente severo con los niños, paraliza poco a poco el sistema nervioso, empezando por la función motora, el habla, la vista, hasta afectar a una función vital. También conocida por las siglas LMC, es una enfermedad que se debe al déficit de la enzima arilsulfatasa A y produce la acumulación de glucoesfingolípidos en la sustancia blanca del cerebro. Se hereda de padres a hijos según un patrón autosómico recesivo. Esta producida por una mutación en el código genético que se localiza en el cromosoma 22 y para que una persona la presente, debe recibir el gen defectuoso de cada uno de sus dos progenitores. Una persona con solo un gen defectuoso se llama portador y no mostrará ninguna anomalía reconocible. Si los dos padres son portadores, la probabilidad de que el hijo desarrolle la enfermedad es del 25%.
La frecuencia es de 1 caso por cada 40.000 nacimientos. No existe ningún tratamiento eficaz que permita curar la leucodistrofia metacromática, aunque existen diferentes procedimientos terapéuticos que se encuentran en fase de investigación, como la terapia génica o la terapia de reemplazo enzimático. Actualmente hay un medio de retrasar el desarrollo de la enfermedad mediante trasplante de médula.
Después de leer este libro, lo único que uno puede preguntarse es ¿estoy llenando mis días de vida? O simplemente vivo, que como cuenta Anne- Dauphine, eso es vivir menos que lo que vivió Thaís. ¿Realmente estás viviendo? ¿Estás llenando tus días de vida, o estás llenando tu vida de días simples y vacíos que no valen la pena?
Despierta! con Gustavo Eduardo
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